Comment choisir une application de suivi quand on a un diabète de type 1
- ●Le premier critère : l'hébergement de vos données de santé. En France ou en Europe, chez un hébergeur certifié pour les données de santé, et sans revente à des tiers.
- ●Le deuxième : la sortie. Une application dont vous ne pouvez pas exporter vos données vous retient prisonnier de vos propres chiffres.
- ●Trois familles d'outils : les applications de vos appareils, les carnets de suivi, les compteurs de glucides. Aucune ne fait tout, et c'est normal.
- ●Ce que ce n'est pas : une application de suivi n'est pas un dispositif médical. Si elle calcule une dose d'insuline sans marquage CE médical, méfiez-vous.
- ●Ma position : infirmier diplômé d'État, diabétique de type 1, et éditeur de l'une des applications citées. Vous lisez un avis informé et intéressé.
La question m'est posée presque chaque semaine, et souvent dans les mêmes termes : « quelle application tu utilises ? ». Je réponds toujours la même chose, qui déçoit un peu : ce n'est pas la bonne question.
La bonne question, c'est ce que vous voulez que l'application fasse. Suivre un capteur, tenir un carnet, compter des glucides et retrouver une ordonnance sont quatre besoins différents dans une vie de DT1, et presque aucun outil ne les couvre tous. Choisir revient donc à savoir ce qui vous manque, puis à vérifier quatre ou cinq choses qui, elles, ne se voient pas sur une fiche de magasin d'applications.
Où vont vos données de santé ? Le premier critère pour choisir
Une application de suivi du diabète de type 1 sait ce que peu de gens savent de vous : vos nuits, vos repas, votre poids, votre humeur, parfois votre cycle. Ce sont des données de santé au sens du règlement européen, et leur sort ne devrait jamais être une surprise.
Trois vérifications suffisent, et elles prennent cinq minutes.
Les trois questions à poser à une application avant de lui confier vos données
- ●Où sont hébergées les données ? Cherchez « hébergeur de données de santé », « HDS » ou le pays d'hébergement dans la politique de confidentialité. Un hébergement hors de l'Union européenne n'est pas illégal, mais il vous fait dépendre d'un autre régime de protection.
- ●Y a-t-il des traceurs publicitaires ? La fiche de l'App Store et de Google Play affiche une rubrique sur les données collectées. Une application de santé qui collecte des « identifiants publicitaires » vous dit quelque chose de son modèle économique.
- ●Comment supprime-t-on son compte ? S'il faut écrire un courriel et attendre une réponse, la suppression n'est pas vraiment entre vos mains. Depuis 2022, Apple et Google exigent que les applications avec compte offrent une suppression depuis l'application ou depuis leur site.
Qui a écrit l'application, et pour combien de temps ?
Le diabète de type 1 dure toute la vie. Les applications, elles, durent en moyenne beaucoup moins. Confier trois ans de carnet à un outil qui ferme boutique est une déception que je ne souhaite à personne, et j'ai vu des membres perdre ainsi des années de données.
Deux indices se lisent en trente secondes sur la fiche du magasin d'applications : la date de la dernière mise à jour, et la régularité des précédentes. Une application mise à jour il y a deux ans est une application abandonnée, quelle que soit la beauté de ses captures d'écran.
L'auteur compte aussi. Une application écrite par une équipe de soignants ou par une personne concernée ne pose pas les mêmes questions qu'une application écrite par des développeurs seuls : la différence se voit à des détails, comme le fait de demander une glycémie avant et après un repas plutôt qu'une seule, ou de prévoir les périodes de lune de miel.
Abonnement : que se passe-t-il si vous arrêtez de payer ?
C'est la question qu'on ne se pose jamais au moment de s'inscrire, et toujours au moment de partir. Trois modèles coexistent, et ils n'ont pas les mêmes conséquences.
Trois modèles économiques, trois façons de vous quitter
- ●Gratuit financé par le matériel. Les applications des fabricants de capteurs et de pompes sont gratuites parce que vous payez l'appareil. Elles s'arrêtent avec lui : changez de marque, et vous changez d'application.
- ●Gratuit financé par la publicité ou les données. Le plus risqué pour des données de santé, et le plus difficile à repérer : lisez la rubrique « données collectées » du magasin d'applications.
- ●Freemium par abonnement. Une partie gratuite, le reste payant. Le point à vérifier est ce qui reste accessible si vous arrêtez : vos données doivent rester lisibles et exportables, même sans abonnement.
Dans tous les cas, testez l'export avant d'avoir besoin de partir. Une application qui produit un PDF ou un fichier de données vous laisse libre. Une application qui n'exporte rien vous retient prisonnier de vos propres chiffres.
Les trois familles d'applications pour le diabète de type 1
Comparer une application de capteur et un carnet de suivi n'a pas plus de sens que de comparer un thermomètre et un cahier. Ce sont trois métiers différents, et beaucoup de DT1 en utilisent deux ou trois en même temps.
Les applications de vos appareils
Celles qui accompagnent votre capteur de glycémie en continu ou votre pompe : FreeStyle LibreLink, Dexcom, les applications des pompes. Elles font une chose que personne d'autre ne peut faire, lire votre appareil en direct, et elles la font bien. En revanche elles ne savent rien de votre stock, de vos rendez-vous ou de vos documents, et elles vous suivent rarement quand vous changez de matériel. Si vous hésitez entre deux marques, notre comparaison entre FreeStyle Libre et Dexcom entre dans le détail.
Les carnets de suivi
Ils prennent la suite du carnet glycémique papier : glycémies, doses, repas, sport, parfois le poids et la tension. Leur intérêt n'est pas de mesurer, mais de rassembler et de relire. C'est la famille la plus fournie, et la plus inégale : certains carnets se limitent à trois champs, d'autres tiennent aussi les péremptions, les ordonnances et les rendez-vous.
Les compteurs de glucides
Ils répondent à une question précise et récurrente, combien de glucides dans cette assiette. Certains interrogent des bases alimentaires par code-barres, d'autres estiment une portion à partir d'une photo. Ils rendent le comptage des glucides plus rapide, ils ne le remplacent pas : connaître l'ordre de grandeur de vos repas habituels reste le seul garde-fou contre une estimation absurde.
Cinq pièges à connaître avant de télécharger
Ce qui doit vous faire reposer votre téléphone
- ●Une application qui calcule vos doses sans être un dispositif médical. Un calculateur de bolus est un dispositif médical, soumis à marquage CE. Si rien ne le mentionne, l'outil sort de son rôle.
- ●Des promesses de résultat. « Baissez votre HbA1c de deux points » n'est pas une fonctionnalité, c'est une allégation de santé, et personne ne peut vous la garantir.
- ●Une interface uniquement en anglais. Ce n'est pas une question de confort : traduire une unité, un type d'insuline ou un intitulé d'examen mène à des erreurs de saisie.
- ●Des unités qui ne sont pas les vôtres. Vérifiez que l'application accepte les mg/dL et les mmol/L. Une conversion mentale répétée trois fois par jour finit toujours par déraper.
- ●Aucune mention de la limite. Une application de santé honnête écrit quelque part ce qu'elle ne fait pas. Son absence est en soi un signal.
Ce qu'aucune application de suivi ne fera jamais
Il faut le dire avec ma casquette d'infirmier, parce que c'est la limite qui compte le plus. Une application de suivi n'est pas un dispositif médical. Elle ne pose aucun diagnostic, elle ne décide rien à votre place, et si elle ne porte pas de marquage CE médical, elle ne doit ni calculer ni recommander une dose d'insuline.
Elle ne remplace pas non plus votre équipe soignante, ni la formation qui vous rend autonome. Une application vous fait gagner du temps sur le comptage ; c'est l'insulinothérapie fonctionnelle qui vous apprend quoi en faire. L'ordre compte : l'outil vient après la compétence, jamais à sa place.
Enfin, elle n'améliorera pas vos courbes toute seule. Elle vous donne la loupe, elle ne vous donne pas le verdict, et une charge mentale allégée ne se lit pas sur un graphique.
Ce que je ne peux pas vous dire objectivement
J'édite l'une des applications de la deuxième famille, et il serait malhonnête de terminer cet article en la présentant comme la conclusion logique de ce qui précède. Vous auriez raison de vous méfier d'un guide qui aboutit au produit de son auteur.
Voici donc ce que je peux dire sans conflit d'intérêts : les critères ci-dessus valent pour n'importe quel outil, y compris le mien, et vous pouvez les lui appliquer aussi sévèrement qu'aux autres. Si une autre application répond mieux à votre besoin, prenez-la. Ce qui compte est que vous ayez vos données quelque part, lisibles, exportables, et que vous sachiez qui les héberge.
Vous découvrez l'application Diabète Campus par cet article ?
Elle appartient à la deuxième famille : un carnet glycémique et un cahier de santé, plus le stock, les péremptions, les rendez-vous et les documents. Elle compte aussi les glucides par code-barres ou par photo, ce que l'article sur le scan de repas détaille. Données hébergées en France, aucun traceur, aucune dose calculée.
Diabète Campus.
Questions fréquentes sur le choix d'une application pour le diabète de type 1
Quelle est la meilleure application pour le diabète de type 1 ?
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Il n'y en a pas, et la question mérite d'être retournée : de quoi avez-vous besoin ? Pour lire votre capteur en direct, l'application de votre fabricant reste la seule possible. Pour rassembler vos glycémies, vos doses et vos repas dans un carnet relisible, il faut un carnet de suivi. Pour compter les glucides d'une assiette, un compteur. Beaucoup de personnes utilisent deux outils en même temps, et c'est un choix raisonnable.
Une application peut-elle calculer ma dose d'insuline ?
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Seulement si elle est un dispositif médical, avec le marquage CE correspondant, et sur prescription ou recommandation de votre équipe soignante. Un calculateur de bolus est un acte technique encadré, pas une fonctionnalité que l'on ajoute à une application de suivi. Si une application propose de calculer vos doses sans jamais mentionner de marquage CE médical, considérez qu'elle sort de son rôle et ne l'utilisez pas pour cela.
Existe-t-il une application gratuite pour tenir un carnet glycémique ?
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Oui, plusieurs, y compris l'application Diabète Campus dont le carnet glycémique et le cahier de santé sont gratuits. La question utile n'est pas « est-ce gratuit » mais « comment est-ce financé » : par la vente de matériel, par un abonnement facultatif, ou par la publicité et les données. Ce dernier modèle est le seul qui pose un problème pour des données de santé.
Où sont hébergées les données d'une application de suivi du diabète ?
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Cela dépend de chaque éditeur, et l'information figure dans la politique de confidentialité, souvent sous les mots « hébergeur de données de santé », « HDS » ou le nom d'un pays. Un hébergement en France ou dans l'Union européenne vous fait bénéficier du règlement général sur la protection des données. Un hébergement ailleurs n'est pas interdit, mais vous devez le savoir avant de confier trois ans de carnet.
Comment récupérer mes données si je change d'application ?
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Cherchez la fonction d'export avant d'en avoir besoin, et essayez-la une fois. Un export PDF suffit pour une consultation, un export de données brutes permet de repartir ailleurs. Si aucune des deux n'existe, sachez que vos années de saisie resteront dans cette application, et pesez ce risque avant de commencer. C'est le critère le plus négligé, et le plus douloureux quand il manque.
Faut-il une application française pour son diabète de type 1 ?
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Ce n'est pas la nationalité qui compte, ce sont trois conséquences pratiques : la langue de l'interface, qui évite les erreurs de saisie, le lieu d'hébergement des données, et la connaissance du système de soins français, celui des ordonnances, du parcours de soins et des examens de suivi. Une application étrangère bien traduite et hébergée en Europe fait très bien l'affaire.
Une application peut-elle remplacer mon carnet papier en consultation ?
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Oui, à condition qu'elle produise un document lisible. Beaucoup de soignants préfèrent recevoir un PDF clair plutôt qu'un téléphone que l'on fait défiler. Vérifiez donc que l'export existe, regardez à quoi il ressemble, et apportez-le imprimé ou envoyé à l'avance si votre équipe le préfère.
Comment savoir si une application de diabète est abandonnée ?
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La fiche du magasin d'applications affiche la date de la dernière mise à jour et l'historique des versions. Une application sans mise à jour depuis plus d'un an est en sursis : elle finira par ne plus fonctionner avec les nouvelles versions d'iOS ou d'Android, et personne ne répondra à vos messages. Regardez aussi si l'éditeur répond aux avis récents, c'est un bon indice de vie.
