J'ai créé Diabète Campus le jour où je suis passé de l'autre côté de la barrière

Le 26 février 2023, je suis arrivé aux urgences avec 6,6 g/L de glycémie, encore en blouse d'infirmier. Depuis, je construis l'écosystème que j'aurais voulu trouver ce jour-là : une application, un blog, un lexique et un accompagnement, pour que vivre avec un diabète de type 1 prenne un peu moins de place dans une journée.

Le jour où l'infirmier est devenu le patient

Tout avait commencé quelques semaines plus tôt. Je m'étais mis à boire énormément d'eau, au moins quatre litres par jour. La bouche pâteuse en permanence, une soif qui ne lâchait pas, surtout en pleine nuit. Je me relevais pour boire, encore et encore. Naïvement, je me disais que c'était excellent pour ma santé, qu'on ne boit jamais assez. J'étais en réalité en hyperglycémie constante, et je ne le savais pas.

En tant qu'infirmier, je me posais des questions. Mais j'étais en vacances, sans lecteur de glycémie sous la main, et je remettais toujours à plus tard. J'étais épuisé, essoufflé au moindre escalier, moi qui n'avais jamais eu de problème. Mon corps parlait fort. Je ne l'écoutais pas.

Le jour de ma reprise de garde de nuit, à 20 heures, cette soif était devenue insoutenable. Par simple curiosité, presque pour me rassurer, je fais un dextro. L'appareil affiche 5,8 g/L. J'ai cru à une erreur de matériel. J'étais dans le déni le plus total : ce n'était pas possible, pas moi, pas ce soir-là. Mon esprit était embrumé, ma vision trouble. Quinze minutes plus tard, je refais le test : 6,2 g/L.

La peur m'a envahi d'un coup, au point de manquer de tomber dans les pommes. J'ai appelé les urgences du bâtiment voisin, celles où j'aurais pu travailler. En arrivant en salle de déchocage, ma glycémie affichait 6,6 g/L. Je me revois seul dans cette salle froide, sous monitoring, perfusé de glucose et de potassium. Quelques heures plus tôt, j'étais celui qui posait les perfusions. Le médecin est arrivé, et il a confirmé le verdict :

« Monsieur Zeghmati, vous êtes diabétique de type 1. Heureusement que vous êtes infirmier et que vous avez repéré les signes, car beaucoup arrivent inconscients. »

Le médecin des urgences, 26 février 2023

La descente a été brutale. Passer de 6,6 à 2 g/L en quelques heures provoque une faim de loup et des tremblements intenses, une sensation que je n'avais jamais éprouvée et que je reconnais désormais en une seconde. J'étais là, allongé sur ce brancard, encore habillé de ma blouse d'infirmier. Le badge, les ciseaux dans la poche, tout était encore là. Seule ma place avait changé.

Passer de soignant à patient en une nuit est une expérience bouleversante. On connaît les mots, les protocoles, les complications. On sait exactement ce qui vient de basculer, et c'est précisément ce qui rend le moment vertigineux : personne n'a besoin de vous expliquer, et personne ne peut vous rassurer.

Si vous avez vécu ce scénario terrifiant, si vous l'avez vu arriver à votre enfant, ou si vous êtes rentré chez vous avec une ordonnance et le sentiment que votre vie venait de changer de trottoir, sachez que vous n'êtes plus seul. Nous sommes ensemble dans ce bateau. C'est exactement pour cela que le Campus existe.

Ce que vous trouverez dans le Campus

Un campus au sens propre : des bâtiments, chacun avec sa raison d'être. Tout est accessible gratuitement, et rien n'oblige à passer par les autres espaces.

Pourquoi me faire confiance : mon parcours d'infirmier

Je m'appelle Nicolas Zeghmati. Infirmier diplômé d'État, formé en Belgique, où j'ai appris une approche du soin fondée sur l'humanitude et l'adaptabilité. Vingt stages pendant mes études, de la psychiatrie au bloc opératoire en passant par la cardiologie. Mon travail de fin d'études portait sur l'hypnose conversationnelle pour diminuer la douleur.

Depuis 2014, j'ai exercé en SMR, SSR, SRPR, EHPAD, UCC et USLD, et soigné d'innombrables patients diabétiques. Je connais la théorie par mes études et la pratique par le terrain : les bolus, le resucrage, la gestion du glucagon. Depuis 2023, je connais aussi le reste, celui qu'aucun cours ne transmet.

Nicolas Zeghmati

Infirmier diplômé d'État et diabétique de type 1

Accepter vite, s'équiper vite

Je lis beaucoup d'ouvrages sur la motivation et le développement personnel. Cet état d'esprit m'a permis d'accepter la maladie en quelques jours seulement. J'ai adopté les technologies aussitôt : capteur FreeStyle Libre dès le troisième jour, pompe t:slim après deux semaines, puis formation en insulinothérapie fonctionnelle.

Ce que Diabète Campus ne fera jamais

Autant le dire aussi clairement que le reste. L'application ne calcule aucune dose d'insuline, n'applique aucun ratio insuline/glucides, ne pose aucun diagnostic et ne remplace personne. Ce n'est pas un dispositif médical, et ce n'est pas ce que je cherche à construire.

Ce qu'elle fait, c'est vous rendre lisibles vos propres données, pour que vous arriviez en consultation avec autre chose qu'un « ça allait à peu près ». Être acteur de sa santé commence là : comprendre ce qui se passe, pour en discuter d'égal à égal avec ceux qui vous soignent.

Venez comme vous êtes

J'ai créé Diabète Campus pour transmettre, le plus vite possible, ce qu'il m'a fallu des mois à rassembler. Un espace sans jugement, où l'on peut dire qu'on a mangé la part de gâteau sans se faire sermonner, et où personne n'a besoin d'expliquer ce que signifie une nuit à 3 h du matin.

Le diabète, c'est pour la vie. Alors apprenons à avancer ensemble. Lui donner de l'amour, c'est finalement s'en donner à soi-même.

Nicolas, de Diabète Campus.

Questions fréquentes sur Diabète Campus