Monter le PAI de ton enfant diabétique, et le faire appliquer

Le courrier part ce soir. Un PAI signé et réellement appliqué, en deux mois, sans batailler seul.

Pouvoir le laisser à l'école le matin sans avoir la boule au ventre.

Un cours écrit par un infirmier diplômé d'État, lui-même diabétique de type 1.

Le jour où tu vas devoir le confier à des gens qui ne savent pas

Il y a un moment, quand on est parent d'un enfant diabétique, où on comprend ce qui va se passer à huit heures et demie.

Pas des gens malveillants. Des gens gentils, débordés, qui ont vingt-huit élèves, qui n'ont jamais vu une pompe à insuline de leur vie, et à qui tu viens d'expliquer en dix minutes devant la grille qu'il faudra peut-être faire quelque chose à midi.

Puis onze heures vingt. Cours de mathématiques. Ton fils lève la main et dit qu'il ne se sent pas bien. Le professeur, qui a un contrôle à finir, lui répond d'aller boire un verre d'eau et de revenir. Il sort. Il est seul dans le couloir.

Le PAI, et le mot que personne ne t'explique

Le projet d'accueil individualisé est le document qui transforme la bonne volonté de l'école en droits écrits.

Le mot qui compte, c'est opposable.

Sans lui, chaque question se rejoue à chaque fois. Est-ce qu'il peut sortir son téléphone pour regarder son capteur ? Ça dépend du surveillant. Est-ce qu'il part en classe de neige ? Ça dépend de l'enseignant qui organise. Est-ce qu'on le laisse manger pendant un contrôle ? Ça dépend de l'humeur du jour.

Tu passes ton année à renégocier les mêmes choses, avec des gens différents, en repartant de zéro à chaque fois. Et tu finis par avoir l'air du parent envahissant, alors que tu redemandes simplement la même chose pour la douzième fois.

Ce que coûte le fait d'attendre la semaine prochaine

Rien, en apparence. C'est exactement le problème : il ne se passe rien, et c'est ce rien qui coûte.

• Tant que rien n'est écrit, rien n'a commencé. Une demande faite oralement devant la grille ne laisse pas de trace, ne se transmet pas au successeur de l'enseignant, et ne se prouve pas le jour où on t'affirme que tu n'as jamais rien demandé.
• Entre la demande et la réunion, il se passe des semaines. Elles ne se comptent pas en semaines, elles se comptent en jours d'école. Et ton enfant y est déjà.
• Chaque question se rejoue à chaque fois. Le téléphone pour regarder le capteur, la sortie scolaire, le contrôle pendant lequel il faut manger : sans écrit, ça dépend de l'adulte du jour.
• Le PAI monté maintenant sert des années. Il vaut pour toute la scolarité dans l'établissement. Celui que tu ne montes pas, tu le repaies chaque rentrée, en énergie.

Avec un PAI signé, tu ne demandes plus une faveur. Tu rappelles un engagement écrit. La différence de posture est énorme, pour eux comme pour toi. Et elle est énorme pour ton enfant, qui cesse d'être un cas particulier permanent.

Ce cours s'achète une fois et sert toute la scolarité

C'est ce qui le distingue de tout ce que tu as pu acheter jusqu'ici.

Un PAI ne se refait pas chaque année, contrairement à ce qu'on entend partout : il est élaboré à chaque entrée dans une école maternelle, une école élémentaire, un collège et un lycée, et il vaut pour la durée de la scolarité dans cet établissement.

Ça veut dire que tu rouvriras ce dossier quatre fois au minimum. Plus à chaque déménagement. Plus à chaque changement de traitement. Plus chaque mois d'août, pour la transmission annuelle.

Les seize documents se re-remplissent et se réimpriment autant de fois que nécessaire. Tu achètes une fois, en petite section ou après un diagnostic, et tu t'en sers jusqu'au baccalauréat.

Ce que tu sauras faire à la fin : monter le PAI, et le faire appliquer

• Demander un PAI, au bon moment, à la bonne personne, avec les bonnes pièces, sans t'excuser et sans attendre qu'on te le propose
• Obtenir de ton médecin la partie qu'il est le seul à pouvoir écrire, formulée de façon qu'un enseignant puisse l'appliquer
• Mener la réunion : quoi poser sur la table, qui doit être présent, quoi répondre aux neuf phrases qui bloquent, et comment repartir avec de l'écrit
• Former les adultes qui s'occupent de ton enfant, y compris celui qui n'était pas là le jour de la réunion et qui l'a devant lui ce matin
• Anticiper les moments qui coincent : la cantine, le sport, les sorties, les voyages avec nuitées, les examens, les anniversaires
• Savoir quoi faire si rien ne se passe : si on ne te répond pas, si on te dit non, ou si le PAI est signé mais que personne ne l'applique

Ce qu'il y a dedans : 45 leçons sur le PAI, pas à pas

45 leçons, environ 46 000 mots, réparties en neuf chapitres. Le cours est écrit, entièrement, et c'est voulu : on ne consulte pas une vidéo dans un couloir d'école, cinq minutes avant une réunion. Un texte se relit, se cherche, s'imprime, et te rend la phrase exacte dont tu as besoin.

Avant de commencer (5 leçons)

Ce que ce cours fait et ne fait pas, qui je suis, le PAI en cinq minutes, quatre idées reçues qui coûtent cher, et comment t'en servir cette année et les suivantes.

Chapitre 1 : comprendre le PAI (5 leçons)

Ce qu'il est vraiment, qui fait quoi entre toi, le médecin, la direction, le médecin de l'Éducation nationale et l'infirmier scolaire, ce qu'il doit contenir poste par poste, la différence avec le PPS et la MDPH, et ce qu'il ne pourra jamais faire.

Chapitre 6 : l'année scolaire (6 leçons)

La cantine et le panier repas, les rendez-vous sportifs, les sorties, les séjours avec nuitées, les examens, et les anniversaires.

Voir le programme complet, leçon par leçon

Le cœur du cours : seize documents

Il faut que je sois honnête avec toi. Mon site publie déjà plus de trois cents pages gratuites, dont un guide complet sur le PAI qui fait vingt-cinq minutes de lecture. Si tu cherches une explication, tu n'as pas besoin de me payer.

Un cours payant ne sert pas à expliquer. Il sert à te faire faire.

C'est pour ça que le vrai contenu de ce cours, ce sont seize documents prêts à remplir, à imprimer et à distribuer. Les leçons t'expliquent quoi en faire.

• Ce que tu remplis : la fiche de ton enfant, la liste des pièces, le calendrier de l'année.
• Ce que ton médecin remplit : ta demande au diabétologue, et la grille de relecture que tu emportes à la réunion.
• Ce que tu remets à l'école : mon élève est diabétique, la fiche cantine, la fiche pour reconnaître une hypo et une hyper, la fiche éducation physique, la fiche sortie et voyage, et la fiche du remplaçant.
• Les modèles de courriers : la demande de PAI, la demande de la partie médicale, la relance en trois versions, le signalement et la transmission, et la lettre aux parents de la classe.

Trois d'entre eux n'existent nulle part ailleurs

La fiche de ton enfant, et son tableau d'autonomie en trois colonnes sur onze gestes : seul, avec un adulte, pas encore. C'est lui qui détermine ce que l'école doit assurer, donc c'est lui qui structure toute la négociation.

La fiche du remplaçant. Un recto, lisible en quarante secondes, pour l'adulte qui n'était pas là le jour de la réunion et qui a ton enfant devant lui ce matin. Une remplaçante arrivée le matin même, un accompagnateur de sortie, l'animateur du mercredi. C'est là que les dispositifs cassent, pas ailleurs.

La lettre aux parents de la classe. Une page, remise en début d'année, qui corrige l'idée reçue chez vingt-cinq familles d'un coup et qui demande une seule chose : une photo de l'emballage ou de la recette, pour que ton enfant mange le gâteau comme les autres.

Qui écrit ce cours

Je vais commencer par ce qui me manque, parce que tu vas y penser de toute façon.

Je ne suis pas parent d'un enfant diabétique.

Je n'ai pas passé de nuit à regarder la courbe d'un capteur en me demandant si je devais monter réveiller quelqu'un. Je n'ai pas eu à convaincre une directrice que mon enfant pouvait partir en classe verte. Si tu cherches quelqu'un qui a vécu exactement ta place, ce n'est pas moi, et il existe des parents formidables qui écrivent sur le sujet. Va les lire aussi.

Alors qu'est-ce que je fais ici.

Je m'appelle Nicolas Zeghmati. Je suis infirmier diplômé d'État depuis 2014 et diabétique de type 1 depuis le 26 février 2023.

Le soignant sait comment fonctionne une institution, ce qu'un professionnel a le droit de faire, ce qu'il a le droit de refuser, et comment on obtient d'une organisation qu'elle écrive noir sur blanc ce qu'elle promet oralement. Le diabétique sait ce que c'est de sentir arriver une hypoglycémie au milieu d'une phrase, et de devoir l'expliquer, encore, à quelqu'un qui écoute à moitié.

Ces deux-là ne remplacent pas l'expérience d'un parent. Ils apportent autre chose, et c'est exactement ce dont un PAI a besoin : quelqu'un qui parle la langue de l'école et la langue du diabète.

Ce que j'ai vu, de mes yeux

J'ai accompagné deux familles dans la mise en place du PAI de leur enfant. Les deux fois, le document était bien fait. Les deux fois, ce n'est pas lui qui a fait la différence.

Dans un des deux cas, l'infirmière scolaire faisait l'injection du midi, exactement comme c'était écrit. Sauf qu'elle sous-estimait systématiquement les glucides du plateau. Rien de malveillant : elle faisait au mieux, sans formation au comptage, avec un repas qu'elle découvrait le jour même. Résultat, des hyperglycémies d'après-midi que personne ne s'expliquait, et des parents qui se demandaient ce qu'ils faisaient de travers à la maison.

Ce qui a réglé le problème, ce n'est pas une ligne de plus dans le PAI. C'est une conversation.

Ce que ce cours ne fera jamais

Ce n'est pas de la prudence de juriste, c'est le partage des rôles, et il est à ton avantage. Ces éléments appartiennent au médecin qui suit ton enfant : lui seul le connaît, lui seul l'examine, lui seul engage sa responsabilité.

Tu verras d'ailleurs que les fiches destinées à l'école qui touchent à l'urgence ont des cases vides. C'est volontaire. Tu les remplis en recopiant ce que le médecin a écrit et signé. La fiche organise l'information, elle ne la crée pas.

Un document qui te donnerait des seuils tout faits et des conduites à tenir prêtes à imprimer serait plus confortable à lire, et dangereux à utiliser. Ton enfant n'a pas les mêmes signes qu'un autre, pas le même traitement, pas le même âge. Un protocole général appliqué à un enfant particulier, c'est comme ça qu'on se rate.

Ce cours ne te donnera pas non plus de conseil juridique sur ta situation. Je suis infirmier, pas avocat. Il t'explique les étapes du recours et te donne des modèles de courriers factuels, il ne plaide pas ton dossier et ne te promet aucune issue.

Pour qui

Pour tout parent d'un enfant diabétique de type 1, de la crèche au lycée. Le processus ne change pas d'un âge à l'autre, seul le contenu du PAI change, et un chapitre entier traite chaque âge séparément.

Que ton enfant vienne d'être diagnostiqué en pleine année ou qu'il vive avec depuis huit ans. Que tu prépares une première rentrée ou que tu aies déjà un PAI qui n'est pas appliqué : la première leçon te dit par où entrer selon ta situation.

Au stylo comme à la pompe. Et si le temps du midi dépend de ta commune plutôt que de l'école, c'est traité aussi : le temps périscolaire est le trou dans lequel tombent le plus de familles.

Ce cours n'est pas pour toi si tu cherches quelqu'un qui te dise quoi faire du traitement de ton enfant, ou qui te garantisse d'obtenir gain de cause face à un établissement. Ce n'est pas ce qu'il y a dedans.

Ce cours porte sur le PAI tel qu'il se pratique en France : la circulaire de l'Éducation nationale, le formulaire, le rôle du médecin scolaire, les interlocuteurs. Si ton enfant est scolarisé hors de France, les démarches et les interlocuteurs peuvent différer.

Le prix

L'accès est immédiat après le paiement. Comme pour tout contenu numérique délivré tout de suite, l'achat vaut renonciation au délai de rétractation de quatorze jours. C'est rappelé au moment de payer et dans les conditions générales.