Combien de personnes vivent avec un diabète de type 1 dans le monde, et pourquoi ce nombre augmente

Dans trois semaines, un chiffre va tourner sur tous les réseaux : douze millions de diabétiques de type 1 en 2049. Il sera présenté comme une vague, une explosion, une bombe à retardement. Et si vous vivez avec cette maladie, vous le lirez comme tout le monde, entre deux glycémies.

Alors prenons trois minutes pour le regarder correctement, parce qu'il dit à la fois moins et davantage que ce qu'on va vous en dire.

Combien de personnes vivent avec un diabète de type 1 dans le monde ?

Commençons par le présent, qui est mesuré et non projeté. D'après l'Atlas de la Fédération internationale du diabète et le T1D Index, publiés en 2025 :

Ce dernier point mérite qu'on s'y arrête, parce qu'il défait une idée reçue : le diabète de type 1 n'est pas une maladie d'enfants. Huit personnes sur dix qui vivent avec ont plus de 20 ans, et plus d'un million ont dépassé 60 ans. Ce n'est pas anodin : cela veut dire qu'on vieillit avec, ce qui n'a pas toujours été le cas.

La projection DIAMOND-T1D : 12,1 millions en 2049

C'est le travail dont on va parler. Une équipe du Steno Diabetes Center d'Odense, au Danemark, menée par le professeur Anders Green, a construit un modèle projetant la population mondiale vivant avec un diabète de type 1 jusqu'en 2049. Voici ce qu'il annonce.

Vous aurez peut-être noté que le point de départ n'est pas tout à fait celui du paragraphe précédent : 9,4 millions ici, 9,5 millions là, et 530 000 nouveaux cas contre 513 000. Ce sont deux équipes et deux façons de compter. Retenez cet écart, il va devenir le sujet.

La troisième ligne est celle qui va faire les gros titres, et c'est celle qu'il faut comprendre avant de s'en effrayer. Une population qui grandit et qui vieillit compte mécaniquement plus de décès chaque année, toutes causes confondues. Ce n'est pas la même chose que « le diabète tue de plus en plus ».

⚠️ Un point de méthode, qui compte. Ces résultats sont présentés à un congrès et n'ont pas encore été publiés dans une revue à comité de lecture. En recherche, cela signifie qu'ils n'ont pas encore été relus et critiqués par des scientifiques indépendants. Ils sont sérieux, ils ne sont pas définitifs.

Qui est Anders Green, l'homme derrière le chiffre

Quand un chiffre va tourner sur tous les écrans, il vaut la peine de savoir qui l'a produit. Le professeur Anders Green n'est pas un porte-parole de laboratoire ni un lanceur d'alerte : c'est un épidémiologiste, c'est-à-dire un scientifique qui compte les maladies dans des populations entières plutôt que de soigner des patients un par un.

Médecin, titulaire d'un doctorat et d'un doctorat d'État en médecine, il est professeur émérite et consultant en épidémiologie clinique au Steno Diabetes Center d'Odense et à l'hôpital universitaire de la ville. Son travail repose depuis des décennies sur les registres de santé nationaux et les bases de données cliniques, et il a formé plusieurs générations de chercheurs : soixante-neuf cycles d'enseignement en méthodologie de la recherche et en épidémiologie du diabète, dans une dizaine de pays, et seize thèses de doctorat encadrées. Entre 1985 et 1988, il a représenté le Danemark au comité européen de coordination en épidémiologie.

Cela explique deux choses sur le modèle DIAMOND-T1D. D'abord sa singularité : remonter jusqu'en 1900 et tenir compte de l'année où l'insuline est arrivée dans chaque pays, c'est un réflexe de démographe, pas de clinicien. Ensuite sa prudence : quelqu'un qui a passé sa carrière à mesurer des populations sait mieux que personne ce qu'un modèle ne peut pas savoir. C'est probablement pour cela que ses hypothèses de survie sont les plus conservatrices des deux.

Pourquoi le nombre de diabétiques de type 1 augmente, et la part qui est une bonne nouvelle

Quand la prévalence d'une maladie augmente, c'est-à-dire le nombre de personnes qui vivent avec à un instant donné, deux mécanismes très différents peuvent être en cause. Et on les confond presque toujours.

Il y a plus de nouveaux cas

C'est le premier mécanisme, et c'est le seul qui soit vraiment préoccupant : l'incidence, c'est-à-dire le nombre de nouveaux cas déclarés chaque année, augmente dans la plupart des pays, sans qu'on sache complètement pourquoi. Les pistes évoquées mêlent facteurs environnementaux, infections et modifications du microbiote, mais rien n'est tranché. Le modèle danois retient une hausse de 14 % du nombre annuel de nouveaux cas entre 2025 et 2049, soit le passage de 530 000 à 605 000 diagnostics par an.

Et surtout, on meurt beaucoup moins

C'est l'autre mécanisme, et c'est le principal. Une prévalence peut augmenter simplement parce que les gens cessent de mourir. Chaque personne qui survit reste comptée l'année suivante, et l'année d'après.

L'étude le dit noir sur blanc : la plus forte croissance relative est attendue dans les pays à faible revenu, et la raison avancée est l'amélioration de l'accès à l'insuline et à la surveillance du glucose. Autrement dit, le nombre de diabétiques de type 1 va augmenter là-bas parce que des enfants qui seraient morts vont vivre.

Un chiffre en hausse qui traduit des vies sauvées n'est pas une mauvaise nouvelle. C'est même exactement ce qu'on cherche à obtenir.

Comparez la première ligne et la dernière. La Tanzanie double, l'Italie prend 16 %. Ce n'est pas parce que le diabète de type 1 va exploser en Afrique de l'Est : c'est parce que l'Italie soigne déjà ses diabétiques, et que la Tanzanie va commencer à le faire. La courbe la plus raide du monde est celle d'un pays qui cesse de perdre ses malades.

Être diabétique de type 1 aujourd'hui n'a rien à voir avec il y a cinquante ans

Ce n'est pas une impression, c'est mesuré, et c'est le chiffre le plus encourageant de cet article.

L'étude de Pittsburgh a suivi pendant des décennies des personnes diagnostiquées à des époques différentes. Résultat : l'espérance de vie estimée depuis la naissance est passée de 53,4 ans pour les personnes diagnostiquées entre 1950 et 1964, à 68,8 ans pour celles diagnostiquées entre 1965 et 1980. Un gain d'environ quinze ans d'une génération à l'autre.

Pour situer l'ampleur : sur la même période, l'espérance de vie de la population générale américaine comparable a gagné moins d'un an. L'écart entre les personnes diabétiques et les autres ne s'est pas réduit un peu, il s'est effondré.

Autrement dit, le pire de ce que ces chiffres racontent appartient déjà au passé. Nous y reviendrons à la fin de cet article.

Un autre modèle, un autre chiffre : ce qu'une projection peut dire

Voici pourquoi il ne faut jamais retenir un chiffre de projection isolé. Un second travail projette la même chose et n'arrive pas au même résultat. Et il a, lui, franchi l'étape qui manque encore au premier : il a été publié dans une revue scientifique, donc relu et critiqué par des chercheurs indépendants.

Regardez bien : les deux équipes partent quasiment du même point de départ, et l'une annonce plus de monde neuf ans plus tôt que l'autre. L'écart n'est pas un détail, il se compte en millions de personnes.

Alors, quel chiffre faut-il croire ?

Ni l'un ni l'autre, et ce n'est pas une dérobade. Les deux équipes mesurent la même chose, partent quasiment du même point, et une seule question les sépare : dans combien de temps les pays pauvres soigneront-ils correctement leurs diabétiques ?

L'équipe danoise a fait le pari le plus sombre, et elle l'écrit noir sur blanc : si ses estimations sont plus basses que celles publiées ailleurs, c'est qu'elle suppose qu'on continuera à mourir davantage, en particulier aux âges élevés et dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

D'où un paradoxe qui vaut la peine d'être posé lentement. Le modèle qui annonce le moins de monde est celui qui suppose le plus de morts. Le chiffre le plus bas n'est donc pas le plus rassurant : c'est le plus pessimiste des deux.

Poussez le raisonnement jusqu'au bout et vous obtenez le comble de cette histoire : sur ces deux chiffres, c'est le plus gros qu'il faut espérer. Non pas qu'il soit souhaitable que davantage de gens deviennent diabétiques, personne ne souhaite cela. Mais parce que ce qui sépare les deux modèles, c'est la survie : le monde où nous sommes 14,7 millions est celui où nous mourons moins et où nous vivons plus vieux avec un diabète de type 1.

Et c'est là que l'écart devient intéressant. Ces quelques millions de personnes qui séparent les deux courbes ne sont pas une imprécision de calcul. C'est le nombre de gens dont la vie dépend de ce que le monde fera d'ici là. Un modèle n'est pas une prédiction : c'est un raisonnement rendu explicite, qui sert à comparer des scénarios et à décider où mettre les moyens. Pas à savoir combien nous serons.

Le chiffre qui devrait faire la une : 174 000 décès prématurés par an

Pendant qu'on discute de 2049, voici ce qui se passe cette année, et ce n'est pas une projection mais une estimation portant sur le présent.

Le T1D Index estime à 174 000 le nombre de décès prématurés annuels liés au diabète de type 1. Et il précise que 17,2 % d'entre eux surviennent faute de diagnostic, peu après l'apparition de la maladie.

Prenons la mesure de cette phrase. Environ trente mille personnes par an meurent parce que personne n'a identifié à temps ce qui leur arrivait. Pas faute de traitement : le traitement existe depuis 1922. Faute de diagnostic. Ce sont, très souvent, des enfants emportés par une acidocétose prise pour une gastro-entérite ou une grippe.

Voilà, à mon sens, le vrai sujet de cette actualité. Le nombre de personnes vivant avec un diabète de type 1 en 2049 dépendra de choses que nous ne maîtrisons pas. Le nombre de personnes qui mourront cette année sans avoir été diagnostiquées dépend, lui, de ce que les gens savent reconnaître.

Et le diabète de type 1 en France ?

Les chiffres français suivent la même tendance, et ils sont suivis par Santé publique France.

La France a par ailleurs un avantage qu'il faut nommer, parce qu'il est invisible quand on l'a toujours eu : le diabète de type 1 y est reconnu comme affection de longue durée, et les soins liés sont pris en charge à 100 %. C'est précisément ce qui manque dans les pays où l'on meurt encore faute d'insuline.

L'EASD de Milan, du 28 septembre au 2 octobre

Ces résultats seront présentés au 62ᵉ congrès annuel de l'Association européenne pour l'étude du diabète, qui se tient à Milan du 28 septembre au 2 octobre 2026.

Pour qui ne connaît pas : c'est le grand rendez-vous européen de la recherche sur le diabète, celui où tombent chaque année la plupart des annonces qui feront l'actualité des douze mois suivants. Résultats d'essais, nouvelles technologies, données de vie réelle. Quand vous lisez en octobre une information sur une pompe, un capteur ou un traitement, il y a de fortes chances qu'elle vienne de là.

Nous y consacrerons un article complet une fois le congrès terminé, pour raconter ce qui en sort réellement, plutôt que ce qui aura été annoncé.

Ce que cet article ne fait pas

Il ne comble pas les trous des données. Les auteurs le reconnaissent explicitement : les données épidémiologiques sur le diabète de type 1 sont limitées, et particulièrement rares dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Or ce sont précisément les pays où la hausse projetée est la plus forte.

Il ne prédit rien. Aucun des deux modèles cités ne sait combien nous serons en 2049, et leur écart de plusieurs millions le prouve mieux que n'importe quelle mise en garde.

Il ne dit rien de votre espérance de vie à vous. Les chiffres de mortalité sont des moyennes mondiales, largement portées par des pays où l'insuline n'est pas accessible. Ils ne décrivent pas la situation d'une personne suivie en France, avec un traitement, un capteur et un diabétologue.

Et il ne remplace pas un avis médical. En tant qu'infirmier, la seule chose que je vous demanderais de retenir concrètement de cette page, c'est la liste des signes d'alerte plus haut. Le reste est de la statistique.

Ce qu'il y a de chanceux à vivre ça maintenant

Je voudrais finir par quelque chose que ces chiffres racontent sans le dire, et qu'on oublie quand on compte ses unités un soir de fatigue.

Avant 1922, un diabète de type 1 était une condamnation. Pas une maladie difficile : une condamnation, en quelques mois, souvent chez un enfant. Puis l'insuline est arrivée, et la question est devenue combien de temps. Les deux générations suivies dans l'étude de Pittsburgh ont gagné quinze ans d'espérance de vie l'une sur l'autre, et elles n'avaient encore rien de ce que nous avons.

Rien de tout cela ne rend la maladie légère. Elle pèse chaque jour, elle ne prend pas de vacances, elle fatigue et elle inquiète, et je suis mal placé pour prétendre le contraire. Mais je fais partie de ceux qui, à une autre époque, n'auraient pas eu ce texte à écrire.

Les chiffres de cet article disent une chose que je trouve juste de garder pour la fin : si nous sommes de plus en plus nombreux à vivre avec un diabète de type 1, c'est d'abord parce que nous vivons. Et le combat qui reste ne porte plus sur le fait de survivre chez nous. Il porte sur le fait que ce soit vrai partout.

Diabète Campus.

Questions fréquentes sur le diabète de type 1 dans le monde

Sources : Fédération internationale du diabète et T1D Index version 3.0, estimations mondiales 2025 de prévalence, d'incidence et de mortalité du diabète de type 1 ; étude de Pittsburgh sur l'amélioration de l'espérance de vie ; épidémiologie du diabète de type 1, Santé publique France ; projection DIAMOND-T1D, Steno Diabetes Center Odense, présentée au 62ᵉ congrès de l'EASD, Milan, 28 septembre au 2 octobre 2026, non encore publiée en revue à comité de lecture.