Greffe d'îlots de Langerhans et diabète de type 1 : ce qu'a dit la visioconférence de la Fédération

Il y a des soirées où une association de patients organise une conférence pour donner de l'espoir, et où c'est un médecin qui applique le frein. Le 17 septembre 2026, la Fédération Française des Diabétiques diffusait une visioconférence sur la greffe d'îlots de Langerhans. Une patiente venait d'y raconter, avec émotion, qu'elle était sevrée d'insuline après 40 ans de diabète.

C'est la Dr Michelle Elias, néphrologue, qui a repris la parole pour dire ceci : on voit là le beau côté de la greffe, mais il faut faire attention. La suite de l'heure a tenu cette ligne. C'est ce qui rend cette visioconférence utile, et c'est pour ça que je la relaie ici.

Autour de Bastien Roux, directeur général de la Fédération, il y avait la Dr Chloé Amouyal, diabétologue à la Pitié-Salpêtrière, la Dr Michelle Elias, néphrologue et référente médicale du programme d'îlots à l'hôpital Saint-Louis, et Catherine Capra, 52 ans, greffée entre 2025 et 2026.

Ce qu'est la greffe d'îlots, concrètement

Les îlots de Langerhans sont de petits amas de cellules nichés dans le pancréas, dont ils ne représentent que 1 à 2 % de la masse. Parmi eux se trouvent les cellules bêta, les seules de l'organisme à fabriquer de l'insuline.

Il existe 2 façons de greffer. La première consiste à transplanter le pancréas entier, avec ses vaisseaux et son raccordement au tube digestif. Elle est efficace tout de suite, mais c'est une chirurgie lourde, avec des risques vasculaires et digestifs.

La seconde, celle dont parlait la visioconférence, va chercher uniquement ce qui sert. Un laboratoire spécialisé isole les îlots à partir d'un pancréas de donneur, puis un radiologue les injecte dans la veine porte, celle qui mène au foie. Les cellules s'y accrochent et se mettent à produire de l'insuline. Le détail du mécanisme est dans la fiche du lexique sur la transplantation d'îlots de Langerhans. L'intervention dure une trentaine de minutes et ne demande aucune incision : le radiologue repère la veine à l'échographie, y pose un fin cathéter, et les cellules sont perfusées par là. Dans l'équipe de Saint-Louis, elle se fait sous anesthésie générale sauf contre-indication, pour le confort du patient. D'autres équipes lui préfèrent une anesthésie locale accompagnée d'un sédatif : les 2 façons de faire existent.

La contrepartie de cette légèreté, c'est le rendement. Une seule injection ne suffit pas : il en faut 2 à 3 pour obtenir ce que les équipes appellent une greffe complète, avec à chaque fois une hospitalisation d'une dizaine de jours, et une attente imprévisible entre les 2.

Pour qui, et pourquoi si peu de monde

C'est le point sur lequel la visioconférence a été la plus claire, et celui qu'il faut retenir avant tout le reste. Trois situations ouvrent une indication, et aucune ne concerne la majorité des personnes diabétiques de type 1.

Et avant même d'en arriver là, il y a une étape que la Dr Amouyal a tenu à replacer : la boucle fermée. Si elle fonctionne bien, la question de la greffe ne se pose pas. Ce n'est que lorsque le diabète reste instable malgré un traitement optimisé que la greffe entre dans la discussion. Les 2 approches ne sont pas concurrentes : elles se succèdent.

La décision, ensuite, ne se prend pas en une consultation. Elle passe par une évaluation menée par plusieurs professionnels, qui prend du temps, et qui se termine par une réunion de synthèse où l'équipe dit oui ou non.

Les chiffres qu'il faut avoir en tête

La Dr Amouyal a donné le chiffre que la plupart des contenus grand public omettent, et elle l'a donné spontanément.

Dit autrement, avec le même dénominateur du début à la fin : sur 10 personnes greffées, 5 à 7 se passent d'insuline la première année, et 2 seulement 10 ans plus tard. Les 8 autres en reprennent, à des doses souvent plus faibles.

J'ai vérifié ces 2 chiffres contre le registre international des greffes d'îlots, le Collaborative Islet Transplant Registry : il relève 67 % de personnes sans insuline à 6 mois, et 58 % à 12 mois, et les séries publiées à 10 ans s'échelonnent entre 4,8 % et 28 % selon les protocoles. Autrement dit, les 2 chiffres annoncés sont justes, et la prudence de la formulation aussi.

Mais le message important est ailleurs. Même quand le sevrage n'est pas obtenu, une petite sécrétion résiduelle suffit à lisser la variabilité glycémique et à faire disparaître les hypoglycémies sévères. Le bénéfice existe sans l'arrêt de l'insuline, et c'est lui que les équipes visent.

Ce qu'on échange contre : un traitement à vie

C'est la partie que la Dr Elias a développée le plus longuement, et c'est tant mieux.

Greffer des cellules qui viennent d'une autre personne, c'est aller contre la nature de l'organisme, dont le rôle est précisément de repousser ce qui lui est étranger. Il faut donc abaisser ses défenses, avec un traitement anti-rejet. À vie.

Les conséquences sont connues, parce que ce sont les mêmes médicaments que pour une greffe de rein, sur laquelle on dispose d'un recul bien plus large : un risque infectieux accru, en particulier dans les semaines qui suivent chaque injection, et un risque plus élevé de certains cancers, notamment cutanés. D'où une vaccination à jour avant d'entrer dans le projet, une protection solaire, un suivi médical rapproché, et un tabac fortement déconseillé puisqu'il cumule son propre risque avec celui du traitement.

La Dr Elias dit être mal à l'aise quand on lui demande des chiffres de risque, et son explication mérite qu'on s'y arrête. Une statistique décrit un groupe, pas une personne. Annoncer « 2 % de risque » est exact si l'on suit 100 patients. Mais pour celui à qui ça arrive, ce n'est pas 2 % : c'est arrivé. À l'échelle d'une vie, il n'y a pas d'entre-deux.

Elle n'en conclut pas qu'il faut renoncer. Elle en tire 2 choses. D'abord qu'on abaisse ce risque autant qu'on peut : bilan complet et vaccinations avant la greffe, précautions dans les semaines qui suivent chaque injection, surveillance à vie ensuite. Ensuite qu'un risque n'est pas une fatalité, parce qu'un grand nombre d'infections et de cancers se traitent, surtout dépistés tôt par ce suivi.

Et elle ajoute l'argument qui répond vraiment à l'objection. Les études qui ont montré le bénéfice de la greffe, celles qui mesurent une baisse des complications cardiovasculaires et de la mortalité, portaient sur des patients qui prenaient déjà ce traitement anti-rejet. Le risque n'est pas une inconnue à retrancher du bénéfice : il était déjà dans la balance quand on l'a pesée. Et elle penche en faveur de la greffe.

Le témoignage de Catherine Capra

Catherine Capra a 52 ans et un diabète de type 1 depuis ses 12 ans. Une néphropathie diabétique l'a menée à un stade terminal en 2019, puis à une greffe de rein grâce à sa sœur, donneuse vivante. Le problème rénal était réglé, mais le diabète, lui, s'est mis à faire des montagnes russes sous traitement immunosuppresseur.

Elle a reçu 3 injections d'îlots : en mai 2025, en décembre 2025, puis au printemps 2026. Ce qu'elle décrit correspond exactement à ce que disent les médecins : après la première, pas de baisse franche des besoins en insuline, mais des variations glycémiques lissées. La chute des doses est venue après la deuxième.

Aujourd'hui, elle est sevrée d'insuline. Mais ce n'est pas ce qu'elle met en avant.

Elle nomme aussi ce qui a été difficile, et c'est précieux. La disponibilité, d'abord : une fois sur la liste active, l'appel peut arriver à n'importe quel moment, et il faut pouvoir tout lâcher. Elle est travailleuse indépendante et a eu peur pour son emploi. Les effets secondaires du traitement, ensuite, et la surveillance qu'ils imposent. Une de ses craintes, en revanche, s'est révélée infondée. Elle redoutait de devoir porter un masque chirurgical chaque fois qu'elle sortait de chez elle, et de voir sa vie sociale s'y réduire. Dans les faits, elle en met un dans le métro quand beaucoup de gens toussent autour d'elle, et c'est à peu près tout.

Le bilan de cette heure

Une heure d'échange, cela fait beaucoup d'éléments. Voici la somme, d'un côté puis de l'autre.

S'il fallait résumer cette heure en une phrase, ce serait celle-ci : la greffe d'îlots n'est pas une guérison qu'on demande, c'est un traitement qu'on vous propose quand votre diabète met votre vie ou votre rein en danger, et il s'échange contre une autre contrainte.

Pour les personnes concernées, l'échange en vaut la peine. C'est ce que disent les études, et c'est ce que dit Catherine Capra. Pour toutes les autres, et elles sont la très grande majorité, la bonne nouvelle est ailleurs : elle tient dans le fait que les traitements d'aujourd'hui marchent assez bien pour que la question ne se pose pas.

La Dr Elias a d'ailleurs conclu par une phrase que j'ai trouvée honnête : le sujet est si vaste qu'elle était sûre d'avoir oublié des choses, et craignait que certaines restent floues. Son conseil, dans la foulée, était le bon : s'adresser à son équipe, dans sa région.

Et pour la suite

Sur l'avenir, les 2 médecins ont été nets : les thérapies par cellules souches et les greffes à partir d'organes animaux restent de la recherche. Le seul traitement qui s'attaque aujourd'hui à la cause du diabète de type 1, et non à ses conséquences, est d'une autre nature : c'est le téplizumab, accessible en France depuis 2026, et il ne s'adresse qu'aux stades précoces. Les pistes de travail existent, notamment pour se passer du traitement anti-rejet ou pour n'avoir besoin que d'une seule injection, mais ce n'est pas pour demain.

Un mot sur la Fédération, qui a rendu cet article possible

Ce genre de rendez-vous est diffusé gratuitement, en direct, avec de vrais praticiens qui prennent une soirée pour répondre. Il n'existerait pas sans le travail quotidien de la Fédération Française des Diabétiques : une centaine d'associations et de délégations réparties dans toute la France, et des bénévoles qui informent, accompagnent et défendent les personnes diabétiques depuis 1938.

Et sur ce sujet précis, elle n'a pas seulement organisé une conférence. Il y a 15 ans, ses donateurs ont financé le projet de recherche du Pr Pierre Cattan, à l'hôpital Saint-Louis. C'est ce travail qui a conduit à la reconnaissance de la greffe d'îlots comme soin courant, et à son remboursement en 2021. Peu de projets de recherche financés par des dons arrivent jusque-là. Celui-ci y est arrivé, et les personnes greffées aujourd'hui en bénéficient.

Ce que la greffe d'îlots ne fait pas

C'est la partie que je tiens à écrire dans chaque article, avec ma casquette d'infirmier.

Elle ne guérit pas le diabète de type 1. Elle apporte des cellules qui produisent de l'insuline, elle ne supprime pas le mécanisme auto-immun qui a détruit les vôtres.

Elle ne supprime pas le suivi médical. Une personne greffée qui n'a plus besoin d'insuline reste une personne suivie de près, à vie, pour préserver ses îlots et surveiller son traitement.

Elle ne se demande pas. Personne ne s'inscrit sur une liste : c'est une indication posée par une équipe, après évaluation. La bonne porte d'entrée est votre diabétologue, ou votre néphrologue si vous êtes greffé du rein.

Et elle ne remplace pas ce qui marche déjà. La Dr Amouyal l'a dit dans son mot de la fin : si votre traitement actuel vous convient, tant mieux, et il n'y a pas de raison d'aller chercher plus lourd.

Diabète Campus.

Questions fréquentes sur la greffe d'îlots de Langerhans

Sources : Fédération Française des Diabétiques, visioconférence sur les greffes d'îlots de Langerhans, diffusée le 17 septembre 2026 ; Légifrance, arrêté du 30 avril 2021 limitant la pratique de la greffe d'îlots de Langerhans à certains établissements de santé, publié au Journal officiel du 8 mai 2021 ; Collaborative Islet Transplant Registry, pour les taux d'insulino-indépendance ; Agence de la biomédecine, bilan d'activité, pour le nombre de greffes en France ; association TREPID, réseau des équipes françaises et genevoise de greffe de pancréas et d'îlots.