Près de 150 questions après le diagnostic de diabète de type 1 : comment j'ai construit Le Socle
- ●D'où il vient : près de 150 questions réelles, recueillies lors de 3 échanges en visioconférence, puis classées dans l'ordre où elles se posent.
- ●Ce qu'il couvre : le corps, le traitement, le matériel, le capteur, l'alimentation, le sport, les signes qui font appeler l'équipe soignante ou le 15, la vie sociale, les droits, le suivi.
- ●Sa méthode face au traitement : expliquer le phénomène, nommer les outils qui existent, renvoyer la décision au médecin, et donner la question à lui poser.
- ●Ce qu'il ne fait jamais : aucune dose, aucun réglage, aucune conduite à tenir pour une personne.
- ●Le prix : 39,90 €, payé une fois ; 19,90 € dans l'application pour les membres du Blason d'Or (50 % de réduction). Le chapitre 0 est gratuit dans l'application.
J'ai passé 3 heures d'affilée en visioconférence avec une personne diagnostiquée 10 jours plus tôt, sans jamais manquer de matière : les questions arrivaient les unes après les autres. Le programme en cite quelques-unes dès sa première leçon : est-ce que c'est de ma faute ? Est-ce que je peux mettre mon insuline en soute ? Pourquoi mon capteur m'annonce une hypoglycémie quand j'ai dormi sur le bras ?
Le programme le dit dès sa première leçon : ce qui manque après un diagnostic, ce n'est pas l'information, il y en a trop. C'est l'ordre, et les réponses aux questions trop petites, trop pratiques ou trop gênantes pour une consultation de 20 minutes chez votre diabétologue. Voici comment je l'ai construit, et surtout où je me suis arrêté.
D'où viennent les près de 150 questions du Socle
Elles viennent de 3 échanges en visioconférence, avec des personnes concernées par un diabète de type 1, dont celle diagnostiquée 10 jours plus tôt. J'ai recueilli ces questions réelles, puis je les ai classées dans l'ordre où elles arrivent après un diagnostic.
Le programme dit son point de départ dès la première leçon : « Ce qui te manque, ce n'est pas de savoir. C'est l'ordre, et les réponses aux questions que personne ne prend le temps de traiter. » Le résultat tient en 13 chapitres et 58 leçons, de « Est-ce que c'est de ma faute ? » jusqu'à « Va-t-on guérir le diabète ? ».
Et il s'adresse à 3 publics, avec 3 portes d'entrée différentes : la personne diagnostiquée depuis quelques semaines, celle qui vit avec un diabète de type 1 depuis des années sans avoir jamais eu les bases, et le proche qui veut comprendre ce que vit l'autre.
Environ 1 question sur 3 touche au traitement : ce que j'en fais
En classant les questions, un constat s'est imposé : environ 1 sur 3 touchait au traitement. Combien d'insuline pour une pizza ? Que faire si j'oublie ma dose ? Est-ce que je peux arrêter l'insuline pendant la lune de miel ? Ces questions sont légitimes, et ce sont les plus pressantes. Ce sont aussi celles qui relèvent du médecin qui vous suit : le programme n'y répond pas par un chiffre.
Plutôt que de les écarter, Le Socle les traite avec une méthode en 4 temps, la même du début à la fin :
La méthode en 4 temps
- ●Expliquer le phénomène. Pourquoi une pizza fait monter la glycémie des heures après le repas, par exemple.
- ●Nommer les outils qui existent. Le bolus fractionné, la délivrance prolongée : on dit qu'ils existent, jamais comment les régler.
- ●Renvoyer la décision au médecin. C'est lui qui connaît le traitement et le dossier.
- ●Donner la question exacte à lui poser. Une question précise, qu'on peut lire telle quelle en consultation.
Prenez la lune de miel, cette période après le diagnostic où les besoins en insuline baissent, parfois beaucoup. Presque tout le monde se pose alors la même question : puisque j'en ai moins besoin, est-ce que je peux arrêter mon insuline ? Le programme y répond sans détour : « Non. Jamais de toi-même. » Il explique ensuite pourquoi, puis ce qu'il faut faire à la place : prévenir son service quand les besoins changent, pour que le médecin adapte les doses.
La leçon 2.5 le résume en une phrase : « Tu ne changes pas de médecin, tu changes de question. » Une bonne question en consultation vaut mieux qu'une dose lue sur internet, qui ne vous concerne pas.
Ce que Le Socle explique, et ce qu'il laisse au médecin
Je suis infirmier diplômé d'État depuis 2014, toujours en exercice, dans une unité cognitivo-comportementale (UCC) et non en diabétologie, même si j'y soigne aussi des patients diabétiques de type 1. Je suis aussi diabétique de type 1 depuis 2023. L'éducation à la santé fait partie des missions de l'infirmier ; décider d'un traitement à distance, sans connaître ni examiner la personne, non. Le programme pose le cadre dès sa première leçon : il ne donnera « aucune dose, aucun réglage, aucune conduite à tenir ».
Concrètement, dans Le Socle, cela veut dire :
| Le Socle explique | Le Socle laisse au médecin (ou au bon interlocuteur) |
|---|---|
| À quoi sert l'insuline lente, à quoi sert la rapide | Vos doses, et les règles d'adaptation que votre équipe vous donne |
| Pourquoi la glycémie monte au réveil sans avoir mangé | Le réglage qui en découle |
| Les signes d'une acidocétose, et ceux qui font appeler l'équipe soignante ou le 15 | La conduite à tenir écrite pour vous |
| Ce qu'est la lune de miel | Toute baisse ou tout arrêt d'insuline |
| Comment comparer des stylos, une pompe, une boucle fermée | La prescription du dispositif, choisi avec vous |
| Vos droits : ALD, travail, permis, emprunt | Un avis juridique sur votre situation |
Et pour vérifier qui écrit tout ça : mon inscription d'infirmier en activité se consulte sur l'Annuaire Santé, annuaire.esante.gouv.fr, en cherchant mon nom. J'explique pourquoi c'est important dans l'article sur l'ouverture de l'Académie.
Des premiers jours aux droits : le parcours
Le programme a un ordre, mais pas une seule porte d'entrée. Sa troisième leçon propose 3 parcours selon votre situation :
- ●Diagnostic récent : ce qui vient d'arriver, le traitement, le matériel, puis les signes qui comptent.
- ●Quelques mois : tout dans l'ordre, à son rythme.
- ●Plusieurs années : les signes, les droits et le suivi d'abord, là où les bases manquent le plus souvent.
Les 13 chapitres couvrent ce qui vient d'arriver, le traitement, le matériel et les gestes, le capteur, le choix d'un dispositif, l'alimentation, le sport, les signes qui comptent, la vie avec les autres, les droits et l'argent, le suivi, puis les fausses bonnes idées et la recherche. La règle donnée au lecteur est simple : une leçon, puis on fait ce qu'elle demande, et on s'arrête.
Certaines leçons abordent ce qu'on n'ose pas demander. La culpabilité, d'abord : le diabète de type 1 est une maladie auto-immune, et rien de ce que la personne a fait ne l'a provoqué. La détresse, ensuite, avec les signaux qui doivent faire consulter, et le 3114, le numéro national de prévention du suicide. L'intimité dans le couple, l'alcool, le travail. Et les remèdes qu'on vous conseillera avec affection, la cannelle ou le vinaigre de cidre, avec une limite qui ne se discute pas : « Rien ne remplace ton insuline. »
Les documents qui restent après la lecture
Un programme se lit une fois ; ses documents servent des années. Le Socle en compte 8, à télécharger et à imprimer. Parmi eux, 2 montrent bien sa logique.
La carte « protocole d'urgence »
Elle a 6 rubriques, de l'hypoglycémie aux numéros à appeler, et toutes sont vides. C'est voulu : elle se remplit avec votre médecin, et le programme vous apprend à la lui demander. La question à poser avec elle est sans doute la plus importante du programme : « À partir de quel signe je vous appelle, et à partir de quel signe j'appelle le 15 ? »
Les questions à poser à votre médecin
Une liste de questions classées par thème, à cocher avant la consultation, avec au dos la place pour noter les réponses. On ne les pose pas toutes d'un coup : on en choisit 3 ou 4, et on revient avec les autres la fois suivante.
Les autres documents servent à repérer vos propres signes d'hypoglycémie et d'hyperglycémie, à tenir le calendrier de vos examens de suivi, à expliquer votre diabète en 30 secondes à un collègue, et à retrouver vos droits sur une page.
Pour qui est Le Socle, et pour qui il ne l'est pas
Il est fait pour vous si vous venez d'être diagnostiqué et que tout arrive en même temps ; si vous vivez avec un diabète de type 1 depuis des années sans qu'on vous ait jamais posé les bases ; ou si vous êtes le proche d'une personne diabétique et que vous voulez comprendre sans tout lui demander.
Il ne l'est pas si vous cherchez des doses, des ratios ou un objectif chiffré : vous n'en trouverez aucun. Ni si vous avez accès à un programme d'éducation thérapeutique dans votre service de diabétologie : allez-y d'abord. Le Socle n'en est pas un au sens de la loi (ces programmes sont déclarés à l'agence régionale de santé) ; il peut venir après, pour revenir sur ce qu'on a retenu à moitié.
Ce que Le Socle ne fait pas
Il ne vous donne aucune dose, aucun réglage, aucune conduite à tenir. C'est la règle posée dès la première leçon.
Il ne promet aucun résultat. Pas d'hémoglobine glyquée à atteindre, pas de « courbe parfaite ». Une leçon s'intitule d'ailleurs « L'hémoglobine glyquée n'est pas une note ».
Il ne remplace pas votre équipe soignante. Il vous aide à mieux l'utiliser : arriver avec des faits, des questions, et savoir à qui poser lesquelles. Une leçon le dit ainsi : « une question qu'on n'ose pas poser au médecin se pose très bien à un infirmier ». À l'infirmier de votre service, ou à l'infirmier libéral qui passe chez vous, s'entend.
Le prix, et le Blason d'Or
Le Socle coûte 39,90 €, payé une fois, sans abonnement et sans limite de durée (l'accès reste ouvert tant que le programme existe, avec un minimum garanti de 3 ans). Une fois acheté, il reste à vous, et ses mises à jour au fil du temps sont offertes. Il s'achète dans l'application Diabète Campus ou sur sa page du site. Le chapitre 0 se lit gratuitement dans l'application, et une leçon entière est publiée sur la page du programme.
Avec le Blason d'Or, l'abonnement de l'application (« Ouvre toutes les portes du campus. », 9,90 € par mois ou 89 € par an), Le Socle coûte 19,90 € dans l'application (50 % de réduction), et Hyppo tuteur, une intelligence artificielle qui travaille à partir du texte de la leçon, répond au-delà des 3 questions offertes, jusqu'à 100 par mois pour ce programme : il réexplique une leçon, donne un exemple, et renvoie vers l'équipe soignante dès qu'une question porte sur votre traitement. L'achat est réservé aux 16 ans et plus.
Mon mot de la fin : l'ordre, plus que l'information
Le 26 février 2023, j'étais infirmier depuis près de 9 ans. Je connaissais le diabète, et je suis pourtant rentré chez moi avec une quantité de questions auxquelles ma formation n'avait jamais répondu : est-ce que je devais prévenir mon employeur, est-ce que je pouvais boire un verre avec des amis ? Le Socle est ce que j'aurais voulu trouver ce soir-là : pas une réponse à tout, mais les bonnes questions, dans le bon ordre, et la personne à qui les poser.
C'est son rôle : faire le pont entre vous et votre équipe soignante. Il vous aide à comprendre ce qu'on vous a dit et à préparer ce que vous allez demander, toujours en complément des professionnels de santé, jamais à leur place.
Lire une leçon du Socle
La page du programme publie une leçon entière, telle qu'elle est dans le programme, pour juger avant de décider.
Diabète Campus.
Questions fréquentes sur Le Socle
Qu'est-ce que Le Socle ?
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Un programme en ligne de l'Académie Diabète Campus : 58 leçons sur les bases du diabète de type 1, construites à partir de près de 150 questions réelles et traitées dans l'ordre où elles se posent. Il se suit dans l'application Diabète Campus, avec des quiz et 8 documents à imprimer.
Quelles questions se pose-t-on après un diagnostic de diabète de type 1 ?
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Elles portent notamment sur la culpabilité (est-ce de ma faute ?), le fonctionnement des 2 insulines, la conservation de l'insuline, le capteur et ses fausses alertes, les signes à connaître, l'alimentation, le sport, et les droits (ALD, travail, permis, emprunt). Environ 1 sur 3 touche au traitement et se règle avec le médecin.
Le Socle donne-t-il des doses d'insuline ?
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Non. Il ne donne aucune dose, aucun réglage et aucune conduite à tenir. Face à une question de traitement, il explique le phénomène, nomme les outils qui existent, renvoie la décision au médecin et donne la question exacte à lui poser.
Peut-on arrêter l'insuline pendant la lune de miel ?
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Jamais de soi-même. Pendant la lune de miel, les besoins en insuline peuvent baisser, mais toute baisse ou tout arrêt se décide avec l'équipe soignante, qu'il faut prévenir. C'est la réponse que donne Le Socle, sans détour.
Le Socle convient-il si l'on est diabétique depuis longtemps ?
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Oui. Il prévoit un parcours pour les personnes qui vivent avec un diabète de type 1 depuis des années sans avoir jamais eu les bases : les signes, les droits et le suivi d'abord, puis le reste.
Combien coûte Le Socle ?
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Il coûte 39,90 €, payé une fois, sans abonnement. Les membres du Blason d'Or, l'abonnement de l'application, l'ont à 19,90 € (50 % de réduction) en l'achetant dans l'application. Le chapitre 0 se lit gratuitement dans l'application.
Qui a écrit Le Socle ?
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Nicolas Zeghmati, infirmier diplômé d'État en exercice, hors diabétologie, et diabétique de type 1 depuis 2023. Son inscription se vérifie sur l'Annuaire Santé, annuaire.esante.gouv.fr.
Sources : Ministère de la Santé, 3114, numéro national de prévention du suicide ; Agence du numérique en santé, Annuaire Santé ; Diabète Campus, conditions générales de vente de l'Académie.
